О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями, врачами и сказал мне:

Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь.

Тогда я уехала рожать в США.

Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.

В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.

Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.

В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.

Самое сложное — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать:

У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой».

Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример:

Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается.

Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например. Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей:

Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми

Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю:

Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся.

В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.

Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.

Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.

Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.

У меня, конечно, бывали моменты отчаяния:

Боже мой, у меня особенный ребенок…

А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом:

Он урод.

И меня это радовало.

Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.

Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.

Отказываться от таких детей нельзя!из Мамы Самары